病気、そして健康 [健康]
今日は、皆様に読んで頂きたい記事をのせました。
認知度のひくい病気のことです。読みたくない方はすっ飛ばしてください。
私はなんだかんだ言いながら、「健康」で好きな演奏をしていられます。
そんなときは「健康」だ、などとあまり考えずにいますが、世の中には、難病や、認知度が低いために思うような治療が受けられない人、そして、その人を支える家族や、周りの人たちが多くいるのも現実です。
ここに載せる事によって少しでも、認知度は高くなってくれたらと願う私です。
：：：以下、その記事です：：：
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いしますm(＿ ＿*)m
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
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明日は演奏会がありますが、「健康」に感謝しながら望みたいと思っています。
今日のおまけ
仕事している横で、まぶしい～と目をおさえて寝るめいちゃんです
fujisei様
ナイスありがとうございます。
スザンナさん
ナイスありがとうです。
めぎさん
ナイスありがとう。めぎさんのアイコンの人形、伊勢丹で見つけました。めぎさんに会った気分～
by ネコタマメイ (2007-09-09 22:09)
Ｚｕｎｋｏさん
ナイスどうもありがとうございます。
by ネコタマメイ (2007-09-15 22:13)
コメントが遅くなりましたが、こちらの記事で初めて知りました。
その後で他の方の記事でも見かけました。
この病気のことをもっと知りたいと思いました。
by Cecilia (2007-09-16 08:05)